Fundamentación:
En el continente americano el tratamiento de la hemofilia y otros trastornos raros del sangrado ha mejorado con el paso de los años, por la introducción de nuestras terapias, las acciones de cada Organización de pacientes, como el registro de pacientes, advocacy de los líderes, empoderamiento de los pacientes y familias, y el cabildeo mejorando el acceso al diagnóstico oportuno y terapias innovadoras.
Como es sabido, desde la Coalición de las Américas llevamos adelante una estrategia integral con el objetivo de mejorar el acceso al tratamiento de los pacientes en toda la región, utilizando diversas herramientas y acciones con ese fin. A las actividades educativas y formativas virtuales o presenciales que dictamos para varios países, se complementa con acciones específicas y concretas para la realidad de cada Organización Nacional Miembro a los fines de personalizar y ser más efectivos en el impacto y abordaje.
Esta línea de trabajo la comenzamos en el presente año 2024 con muy buenos resultados con las organizaciones, ya que pudimos avanzar con los ejes y lineamientos generales pautados, pero sabemos que las organizaciones requieren de tiempo, información y acompañamiento para poder lograr los cambios que se esperan y planifican. Es entones que en base al análisis integral sobre el estatus de las Organización de pacientes y el recorrido que tenemos de la experiencia 2024, proponemos continuar el trabajo enfocado sobre los 4 países ya iniciados y sumar 4 nuevos, donde se va a generar un trabajo guiado acerca de acciones que mejoren la profundidad de conocimientos de la hemofilia, las coagulopatías, advocacy, el cabildeo, las cuales permitirán tener resultados a corto y mediano plazo.
Ejes propuestos:
Planificación de prioridades: este tema será importante para poder brindarle un marco conceptual desde sus necesidades y planificar acciones que les permita alcanzar sus metas y objetivos.
Registro de Pacientes: ser el socio estratégico del gobierno para maximizar la visibilidad de la Hemofilia y otras coagulopatías en su país. Usar herramientas disponibles que permitan ser un documento vivo con información relevante para apoyar el acceso de los pacientes.
Acceso a terapias de innovación: brindar herramientas técnicas para la profesionalización de los líderes, reforzando conocimientos acerca de las enfermedades y sus tratamientos actualizados. Mejorar conocimientos acerca de los sistemas de salud, metodologías de compras y aprobaciones de nuevas terapias al país.
Advocay y Cabildeo: brindar herramientas técnicas (conocimiento de la patología) y de comunicación que les permita transmitir un mensaje optimo a los tomadores de decisión “Cabildeo y Advocacy”.